如何改善多发性硬化患者的生活质量的研究

    为提高多发性硬化患者的生活质量，RTI国际性计划与政策研究组在全球范围内进行了一项调查，旨在造福病人。

    一年后，该“提高多发性硬化患者生活质量的原则”被世界各地的个人和组织下载了近20000次，平均每天54次。

    此项研究由多发性硬化国际联盟RTI负责，并建立了一套“生活质量原则”，该原则正逐渐被采用，以制定和提倡能改善多发性硬化患者生活质量的治疗计划。

    RTI该项研究的合作负责人Michael Trisolini说，“很多多发性硬化患者很难适应当今快节奏的生活，尤其是在工作方面”。这个“生活质量原则”具有重大意义，它能帮助多发性硬化领域提高服务水平，同时也为患者提供了要求更好的改善其生活方式的要求的准则。

    该研究报告出台后，美国多发性硬化界修正了其衡量标准系统，使所有的治疗计划和服务措施都与“生活质量原则”中的一项或更多保持一致。多发性硬化界也应用这个原则作为其制定相关政策的基础和指南。

    在过去的一年中，多发性硬化国际联盟与美国多发性硬化界向全世界的政府、盈利与非盈利健康社会服务提供者、雇主和拥护组织发布了一项34页的报告，并被翻译成英语、西班牙语、法语和德语。

    “生活质量原则”包括在工作和教育场所提供时序安排的机动性和适宜的技术；改善公共设施和公共交通系统的易及性；为多发性硬化患者家庭成员及护理人员提供更多专门的培训。

    全球大约有250万人患有多发性硬化，这是一种中枢神经系统的慢性、致残性疾病。其症状包括肌肉控制力与肌力、视力、疲劳、身体平衡、感觉和精神活动等障碍。

    为制定该标准，RTI的合作负责人Trisolini 和 Joshua Wiener博士及其研究组组织了同世界各地专家的会晤，其中包括神经学家、护理人员、多发性硬化的计划管理者以及一些患者。他们还对该病的循证著作进行了全面的回顾。